「看見改變」攝影展｜擁抱先天的不完美，從人生旅途中淬煉成為自己心中的完美

小日子 x 羅慧夫顱顏基金會



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「看見改變」攝影展特別邀請歌手魏如萱擔任愛心大使。

「生命中的不完美，可以用愛來彌補」多年來秉持著這個信念，一直致力於幫助顱顏患者的羅慧夫顱顏基金會，此次以聽奧選手、疊杯冠軍及刑警等十位不同領域的顱顏患者故事為主題，於臺北捷運及高雄捷運空間打造「看見改變」攝影展，期盼透過最直接的鏡頭語言與觀者面對面對話，讓社會大眾了解到這些顱顏兒們努力並勇於改變的過程，鼓勵更多的人去真實面對自己。

所謂的先天性顱顏缺陷，指的是一出生在頭顱或臉部等部位因為發育不良所造成的缺陷，又以唇腭裂及小耳症最為常見。而這樣的缺陷，有許多是可以透過手術來改善的，就如同此次也有參與展覽的攝影師鄒宛倫及醫師張孝瑜，即使在外表上會有些不同，但在智力與體能等各方面跟大家是一樣的。


攝影師鄒宛倫：別太在意別人說的話，請相信人生中的每一刻，都別具意義！

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顱顏患者鄒宛倫。喜歡攝影，認為攝影給了她完全屬於自己的一刻。

你看過電影《奇蹟男孩》嗎？鄒宛倫，跟劇中男孩一樣罹患崔契爾柯林斯症候群，有斜視、弱視、雙側小耳症和耳道閉鎖，從國小開始就承受著旁人的眼光。宛倫的父母為了讓同學們了解她，更會帶著簡報和同學們介紹。即使成長過程總是受到父母的呵護，但宛倫認為自己總有一天要學會獨立，升大學那年，她選擇跨出舒適圈、到外地求學。

到了大學，宛倫展現替人著想、樂觀積極的個人魅力，一度成為校園裡的風雲人物，卻也曾遭受到網路霸凌，重度憂鬱到選擇前往諮商。但這樣的她卻從沒和父母提起，憑著一己之力，度過了層層難關。目前宛倫除了是一名攝影師，同時也擔任人資工作，將自身細心敏銳的特質運用在職業上。「別太在意別人說的話，要相信人生中的每一刻，對自己都別具意義！」是她用獨樹一格的方式來過這個人生的心得。


醫師張孝瑜：只要有勇氣，顱顏孩子也能治癒別人

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唇腭裂患者張孝瑜，一名耳鼻喉科醫師。希望透過自己的故事，鼓勵顱顏患者和他們的家人。

他是張孝瑜，目前是長庚醫院耳鼻喉科的住院醫師。出生時帶著雙側唇腭裂來到這個世界，卻沒有因為自己是顱顏孩子而自暴自棄，反而把握每一次學習的機會，力爭上游，憑著自己的努力考進了醫學院。

但孝瑜一路走來，也有過無數次與內心掙扎的時刻。青春期時，因為沒辦法好好地接納這樣的自己，也為了不讓別人發現自己的不同，有好長一段時間他都留著鬍子，而這樣的情況也持續到了大學。有一回，課堂上教授教到了唇腭裂的章節，明明知道自己沒有錯，但無比的焦慮感和羞赧瞬間把他整個人給淹沒。到後來進入臨床學習，孝瑜才慢慢從自卑的狀態中走出來，也為了成為一名稱職的醫生，剃去了陪伴多年的鬍子，用最真實的模樣坦然面對他人。

他從消極逃避、拼命隱藏，到不再畏懼別人的眼光，再到勇敢站出來告訴大家：「我是顱顏患者」，也希望讓大家知道，顱顏患者不是永遠都需要別人去醫治，只要他有勇氣，總有一天也可以去治癒別人。


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「看見改變」愛心大使魏如萱與唇腭裂患者合照。

羅慧夫顱顏基金會從2021年開始籌備「看見改變」攝影展覽，由攝影師周墨操刀拍攝，記錄了十位先天顱顏缺陷患者的美麗樣貌。他們也許生而不完美，但他們個個在自己的人生旅途上跨過低潮，擁抱自信，淬煉成為自己心中的完美。邀請你一起在這個年末的冷冽冬日，到現場認識他們的生命故事。●

➤ 線上展覽：你是一顆怎樣的星星｜看見改變x羅慧夫顱顏基金會


展覽資訊：

► 12/2～12/29 臺北捷運忠孝復興站藝文廊
► 12/1～12/31 高雄捷運三多站四號出口

廣編特企  羅慧夫顱顏基金會－「看見改變」攝影展
圖文提供  羅慧夫顱顏基金會
文字整理  小日子

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